↓ PDFSaioa, la piel de mariposa
Con quince años, Saioa convive con la piel de mariposa, una enfermedad que le condiciona todo: curas que pueden durar horas, dolor casi a diario, y una familia que pelea para que Sanidad le financie el tratamiento que podría cambiarle la vida. Quise contarlo con el cuidado que merece, sin esconder lo duro que es, pero también la esperanza que hay detrás.
Son en realidad dos piezas: el reportaje humano en su casa de Eibar y una explicativa aparte sobre el Vyjuvek, la terapia génica que podría tratarla, para la que entrevisté también a la coordinadora sociosanitaria de la Asociación Debra Piel de Mariposa. Contrasto la versión de la familia, que denuncia que se lo han rechazado, con la del Departamento vasco de Salud, que la matiza, y pongo el dato que sostiene todo: un vial semanal cuesta 25.000€, unos 100.000€ al mes por paciente, y mientras tres comunidades ya lo financian, Euskadi todavía no.
No le están poniendo precio a un medicamento, le están poniendo precio al dolor de mi hija.Susana, madre de Saioa↓ Descargar PDF para leer la noticia completa Leer en El Diario Vasco ↗
